夏夜攻防战有那么一种疾病,它起病于3岁前,至今成因位未知,终生不能被治愈,只能通过康复干预来治疗;在全球,它正困扰着超6700万人次,其总数是癌症患者及艾滋病患者的总和——它就是自闭症(也称孤独症)。
作为神经发育障碍性疾病之一,自闭症已成为世界上公认的重大公共卫生问题。近年来,其不断激增的发病率,更加引起了医学界对该病症的重视。依据全国第六次人口普查数据,中国现有15岁以下儿童2.2亿,其中就有超过300万名孤独症患儿,位居我国各类精神残疾之首。
对于自闭症儿童和家庭来说,如何正视疾病、实施干预、融入社会,是他们一生的必修课。而帮助更多自闭症家庭学好这一课,一直是“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目所期盼的。
今年是“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目的第二年。作为一项为关爱自闭症儿童及家庭特设的公益项目,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目由北京玖富公益基金会联合中国儿童少年基金会在2019年正式成立,并委托北大医疗脑健康全权执行。
项目涉及自闭症知识宣教推广、疾病筛查、疾病救助等行动计划,旨在通过汇聚专家和专业资源,为儿童成长发育专科医生提供自闭症诊断工具及培训;为公众传递科学的自闭症知识、为疑似家庭提供疾病筛查、为贫困家庭提供干预治疗。
过去一年,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目积极践行“创造美好未来”的公益理念,通过专业与公益的连接,走进了济南、重庆、郑州等多地巡诊,为660多组家庭科普了自闭症筛查知识,为266名儿童提供了专家的线位贫困地区自闭症家庭送去了完整的一套家庭康复干预服务。
2020年,疫情的突袭让全国的自闭症家庭的康复干预被迫暂停。为给更多自闭症家庭送去专业支持,今年,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目将用线上与线下结合的方式,让更多家庭受益。
数据显示,在我国300万自闭症儿童中由于认知度低和诊断能力匮乏,约90%的孩子2岁后才发现异常;而从发现病症到走进康复机构,更平均有13.7个月的延迟。为实现自闭症的“早发现、早诊断、早干预”,2020年,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目将发起如下三大举措:
1、联合腾讯医典等权威媒体,开启自闭症科普讲座,实现疾病早发现、广科普!
今年,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目将联合国内权威专业医疗科普平台腾讯医典、及短视频平台好看视频开启“名医大讲堂”。通过直播科普讲座的方式,打破时间、空间限制,为因自闭症及新冠疫情处于焦虑状态的自闭症家庭提供专业、靠谱、有效的专业知识分享。
据悉,项目得到了以贾美香医生为首的北京大学第六医院、北京大学第三医院、首都儿科研究所、北京儿童医院、北大医疗脑健康行为发展教研院等全国16位自闭症领域国内顶级专家的支持,科普讲座已从8月起正式开启。
除专家科普外,通过全国多省份医院的儿童保健科室,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目还将向寻求自闭症疾病诊断筛查的家庭、向自闭症初诊家庭提供线上及线下的家庭公益筛查包,预计34000份。筛查包将包括提供给医生的筛查诊断工具包及培训;提供给初诊家庭必须的疾病诊断筛查一次、自闭症知识科普手册一册、家庭干预线上课程等自闭症家庭必须的材料。
同时,还将邀请知名自闭症诊疗专家为全国200名妇幼医生提供自闭症筛查相关培训,以提高医生的临床诊断水平,从源头开始,提升疾病的诊断能力。
基于在自闭症及儿童发育领域的专业属性,“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目还将携手北大医疗脑健康儿童发展中心,为符合康复干预条件、家庭经济状况贫困的确诊儿童提供康复干预帮扶,提供免费家庭康复干预服务,帮助孩子们习得生成技能,尽早回归社会。
善为至宝,一生用之不尽;心作良田,百世耕之有余。公益不是言语,而是行动。“玖富公益·六等星自闭症儿童”公益项目将如北京玖富公益基金会的愿景所言,用心点燃自闭症家庭的希望,温暖他们的心灵;用行动,照亮孩子们的前行路,带领他们走向更加美好的未来。
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