别拿狗仔不当人没人能拒绝一句“为了孩子”。在中国，相当一部分孤独症公益机构都是家长成立的。这是一个充满“战斗力”的群体。为了孩子，他们可以背井离乡参加培训，又或者走进陌生的政府办公室，尝试说服官员给资金、给政策，以及批准他们成立一家社会组织。

　　某种程度上孤独症可以视作衡量社会文明的标尺。特殊人群所面临的发展障碍，能在医学上干预缓解；更关键的是，我们的社会如何对待这些群体。理想中，他们应当得到方方面面的支持，消除歧视和障碍、参与社会生活，进而成长为独立自由的人。

　　但在一个对孤独症不甚了解的社会，这些社会组织寄予了很多家庭的希望。譬如，为孤独症孩子提供公益价格的康复干预，推动实现更包容的社会环境，让孩子不必藏身家中。2008年，一家公募基金会刚开始支持孤独症公益机构时，只有屈指可数的几家满足资助标准。而在今天，数个与孤独症有关的支持网络正在全国孵化本地化的机构。

　　4月2日是联合国决议的世界孤独症日，今年中国的主题是“构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。公益仍然是个需要细心呵护的行业，虽然机会和资源在增多，诸多小机构仍要面临筹款、 人才、倡导、运营、与政府建立信任等传统议题的挑战。但这个过程中，你可以看到那些关于公共社会的理念在几代家长间流转，在各地生根发芽。

　　傍晚时分，曾慧玲牵着孩子走进市民政局气派的小楼。她压下紧张情绪，敲开5楼的社会组织登记管理部门办公室。一位上了年纪的领导接待了她，或许是惊讶于她的突然到访，领导用略带“距离感”的语气询问来意。这是曾慧玲第一次跟政府打交道，她要做一件当地没人做过的事情，申请成立关注心智障碍者的家长组织。

　　在咨询成立事宜的20分钟里，领导一直尝试劝她放弃这个想法。最后在曾慧玲的坚持下，领导拿出一张纸，写下申请社会组织所需要的材料。

　　曾慧玲的想法来自一位中国的先行者，被誉为心智障碍权利倡导者领袖的王晓更。随外交官丈夫派驻美国时，王晓更见证了一位孤独症人士——也就是她的儿子，所能抵达的可能性：可以自由表达自主选择，走出家门结交伙伴。换句话说，“在一定的支持下，他能享受一切人所有的权利”，而非藏在家里与世隔绝。

　　2010年回国后，王晓更体会到儿子境遇的落差，这位“温柔有力”的女士决定倡导那些理念，改善国内心智障碍者的生活环境。这些努力一直持续到她7年后因病去世。谈到遗愿时，她依然放不下27岁的儿子，她希望“我们的群体”继续为自己孩子争取权利而奋斗。

　　这一年（2017年）还发生了几件令孤独症家庭心碎的社会事件，孤独症因此被外界所知，许多人开始呼吁系统性的支持措施。6月参加守望心智障碍者家长组织网络年会时，曾慧玲听到更多关于王晓更的声音。这些见闻让她找回了使命感，她决定继续推动成立本地的家长组织，而不是等待一位“有能力、有资源”的人。

　　在那以前，因为成立社会组织的申请一直没有得到批准，曾慧玲已经心灰意冷一段时间了。年会之后她就像打了鸡血一样，一周跑了五次政府部门，终于拿到所有注册材料。此后的一年多时间里，她反复和民政部门商讨组织的名称和形式，并不断向领导宣传家长们开展的活动，希冀建立信任。这期间，民政部门也历经了人员轮替，一位更年轻的科长接手管理这项事务。

　　转机出现在2018年9月12日，曾慧玲接到电话，通知她可以去领取登记证书了。她把机构命名为岳阳市忧乐心智障碍者家长互助中心，寓意“先天下之忧而忧，后天下之乐而乐”。巧合的是，这天也是王晓更女士逝世一周年纪念日。

　　拿到“合法身份”，意味着家长们有了打开公共资源的钥匙。那以后，曾慧玲逐渐申请到了来自民政、残联、教育等部门以及高校团委和当地媒体的支持。

　　上世纪90年代，孤独症儿童的父母们成立了中国第一批公益机构，旨在填补中国在诊断和康复领域的空白。此后数年，北京、山东、广东等地的机构培训了源源不断慕名而来的家长，教会他们如何在家里完成对孩子的康复训练和教育。这批家长返回家乡后，为了帮助更多本地的儿童，也开始成立公益康复机构。

　　负责孤独症资助项目“海洋天堂计划”的壹基金联合公益部主任任少鹏估计，2005年时，全国只有几百家公益服务机构，现今可能有8000多家。

　　主创家长一腔热血式的投入与公益机构长期稳定发展存在着一种微妙的张力。看到越来越多的学员进入公益领域后，北京星星雨教育研究所在2005年发起“心盟孤独症网络”，开始做行业培训。成立于1993年的星星雨，是中国最老牌的孤独症服务机构。

　　“特别是家长创办的机构，有的没想好定位和分工，”星星雨执行主任孙忠凯将心盟形容为机构负责人的俱乐部，除了传递公益和社会服务的理念价值，也需要培训许多机构欠缺的筹资、资产公开、理事会等诸多能力。

　　一个明显变化是，现今的公益康复机构逐渐告别家长自救模式，已有不少是由专业康复师所成立。而随着商业康复机构崛起，公益机构平易的价格让许多中低收入家庭也有机会享受个性化服务。另一个关键变化出现在2014年前后。随着康复资源不再稀缺，各地陆续出现类似岳阳忧乐的家长组织，通过调动家长积极性，为孤独症孩子寻求本地的各类资源。

　　不过，这些公益机构绝大多数都聚集在一二线线城市，任少鹏估计，仅有约10%下沉到了三四线城市。这也意味着，在诸多新兴机构专注服务的时候，一家定位农村的机构往往要身兼两种职能，也要直面更多挑战。

　　陈莉就主持着这样一家公益康复机构。她们既开展可享受政府补贴的康复训练课程，也为有需求的家庭开展定价低廉的1对1课程。

　　她的孩子一度有着颇为严重的孤独症，因为难以照看，保姆干不长就会辞职，她也因此做起了全职妈妈。2017年和2018年，她两度带孩子到北京星星雨教育研究所寻求干预，并接受家长培训。

　　北京昂贵的房租让她印象颇深，但两次干预效果也很明显。并非所有家庭都能承受异地生活的费用。回到家乡，其他看到孩子变化的家长，也希望陈莉成立一家康复机构。在家人的支持下，2020年底她注册了平江县星冉特殊儿童康养中心，开始招收周边村镇与县城的心智障碍孩子。

　　在村镇办机构有很多优势。陈莉说，相对熟络的邻里关系让周围人都能了解孤独症孩子的情况，避免很多误解纠纷，也能增加孩子接近社会的机会。城市机构往往要头疼场地，而农村普遍有较大面积的自建房。但劣势也是明显的，几乎所有工作都要从零开始。

　　首当其冲的是师资。即使在一些大城市，想寻得稳定专业的康复师也颇为不易。而在陈莉的家乡，这几乎就是空白。星冉中心大部分教师来自一家停运的教培机构，陈莉承诺的“五险”在当地很有吸引力，但找到合适老师仍经过了一番筛选。

　　照顾孤独症孩子是一个非常需要耐心的工作，她要求面试的老师先当一周志愿者，约一半的面试者会在这期间放弃。坚持下来的老师还要经过机构内外的培训，试用并通过考试后才能正式入职。从培训开始，星冉中心就要承担老师们的工资，收支不平衡一直在困扰陈莉。

　　“我们所有的收入，只能维持老师的工资，我们的水电煤气、中餐开销，都是我到外边去筹款，筹不到就自掏腰包，去年亏了9万多元。”陈莉说，除了过去做生意攒下的积蓄，有时她自己的工资和老公的收入也要投入机构。

　　类似的困境出现在很多机构身上。筹款和场地压力时常让曾慧玲力不从心，她理想中，中心应当有一块固定且宽敞明亮的空间供家庭学习交流。“心情不好时来到共同的家吐槽大哭一场，这样情感联结就建立起来了，”她说，现在办活动要向社区院校等临时借场地，“飘着，没有家的感觉。”

　　场地也困扰着位于长春的“天使之家”家长联合中心。这家机构由张建松和李蕾夫妇二人运行，开展“社会性”康复训练，需要单独的房间避免孩子间互相影响。他们为了寻得合适且能负担的场地一年内曾数次搬家。最新的落脚点是一个社区免费提供的活动中心，他们又租了一间公寓来满足不同学生的需求。虽然几经波折，最后的结果倒让张建松较为满意，他一直希望孤独症机构能走进社区，促进不同人群互相了解，探索社区融合的新模式。

　　遇到特别困难的家庭，几家机构还要想办法帮他们筹措资金。99公益日是这些机构每年的主战场，但几年下来，谁都有疲惫的感觉。

　　公益土壤仍在培育之中，一个明显差异是，国外的公益机构有着大量公众捐赠，而国内的公益机构更多依靠基金会资助和政府购买服务。企业家也在逐渐关注公益，但部分人员与一线公益机构的思路存在分歧。曾经有一位老板资助过长春天使之家，但机构无法满足投资方速成做大的想法，双方只得和平分手。

　　不过孙忠凯也看到，随着互联网公益兴起，资源不再只集中在北上广，中小机构竞争愈发激烈。“现在确实挺难的，可能跟这两年经济环境也有关系，公众也缺乏信任度和参与度，”但他也认为，“筹款是一个机构最核心的能力，（考验）有没有真正解决社会问题，带来影响和改变。”

　　第一次去做筹款，对很多人都是难忘的经历。“会抹不开面子，有的人很好奇，你一个做生意的怎么来我这里筹款，”陈莉说，“有时候我就一笑而过。”她第一次筹款是为了做“世界孤独症日”的活动，结果四处碰壁。一筹莫展之际，在政府上班的邻居送来了8000元。

　　近两年的锻炼让她已经能“抹开面子啥都不怕”了，她学会找到领导和爱心人士，阐述心智障碍家庭的经历和困难，又需要哪些帮助。“我们作为康复机构，如果不做倡导，就会很艰难。”她说。

　　这也是业内对家长组织的期望。当康复机构走向专业和垂直，任少鹏理想中的家长组织，可以发挥很强的倡导作用，让行业更加系统正规，帮助新确诊的家庭找到正确的资源，让公众了解孤独症群体，进而提高本地职能部门的重视程度，落实和出台支持性的公共政策。

　　全国层面近几年针对心智障碍群体出台的政策，或多或少由与公益机构的政策倡导有关。而在地方，一些更个性化的政策也需要本地家长们推动。

　　任少鹏举例，在一些合作较好的城市，政府部门甚至为家长组织开辟了办公空间，便于互相交流协调，这进而产生示范作用，推动其他城市进步。孙忠凯也谈到，希望各地已经有一定体量的机构，可以形成区域性网络，支持县域三四线城市小机构发展。

　　新冠疫情之前还可自由出差的那几年，任少鹏为此奔波了不少城市，与各地的“兄弟姐妹”开会商讨需要哪些支持。会议结束后，他们还会在房间聊到后半夜，讲讲照顾孩子的不容易和新的事情、新的想法。

　　近段时间，业内将重心放在对成人康复机构、特殊需要信托，以及家庭支持政策的倡导上。国内目前还没有出台针对成年孤独症人群的政策举措，随着第一批孤独症儿童长大，亟待建立社会支持体系。与此同时，第一批家长也在老去，他们不得不考虑百年之后将孩子托付给谁。

　　此外，国内现有的支持政策大多针对个人，而家庭是关键的照料者和支持者。有观点认为，政策应适切回应受残疾影响的家庭成员的需求，包括对照顾者给予支持、减缓家庭的照料负担等。

　　还有一些更长远的目标。王晓更生前一直希望能将她在美国见到的Best Buddies（最佳伙伴）项目搬到中国。这是一家促进融合教育的社团，会将社团志愿者与本校特殊需要学生建立联系成为朋友，在一年内结伴出游、开舞会、看电影，到披萨店聚餐筹款。

　　那是儿子生活变得丰富多彩5年。“在他们的身上看到了原来普普通通的小孩青少年，能给予我们心智障碍者这么多想都想不到的东西。所以我希望Best Buddies最快最快地在中国出现，那个时候我觉得就是心智障碍家庭特别幸福的时刻。”她在临别赠言中说。

　　Best Buddies代表了一种融合、平等、不歧视的社会。王晓更在赠言中自述，之前作为家长，关心的是这孩子怎么活下去，就是吃饱穿暖这个层次，靠他自己交到普通朋友是不敢想象的事。儿子的变化让她意识到，一个有同样障碍的人在不同的社会环境下，他的生活状态、自信、能力、价值竟可如此不同。

　　“原来一个心智障碍人不必因为有障碍就限制了他的生活内容和生活方式，在一定的支持下，他能享受一切人所有的权利。”她当时特别提到，没有专门的组织支持，心智障碍人无法跨越鸿沟到达友谊的彼岸。

　　为了扩展心智障碍孩子的人生半径，回国后王晓更和14位心智障碍孩子的家长成立了“融爱融乐心智障碍者家庭支持中心”，并于2014年发起“融合中国心智障碍者家长组织网络项目”。他们在国内尝试推广Best Buddies模式的融合活动，通过文体活动、兴趣小组，家长喘息及培训，乃至融合教育和支持性就业试点，让心智障碍者成为“自觉、自立、自主的年轻人，切实参与和融入真实的社会，建立自己独立的社会角色”。

　　这些先行者爆发出的能量，支持着公益理念在无数普通的家长身上生根发芽。4月2日前夕的一次采访中，陈莉也聊到了这些温暖的希望。晚上9点孩子睡着后，是她为数不多可以全力处理工作的时间。她有时会怀念生娃前做服装生意的时光，那时候多轻松啊，店里请了人，可以睡到日上三竿再起床。

　　她反复提起“为母则刚”。这是一个忙碌的夜晚，她在客厅加班，老公在卧室加班。对于城市另一端的曾慧玲，这也是个忙碌的夜晚。

　　（感谢北京市晓更助残基金会、李兰、张馨月、程硕铭为采访提供的帮助。部分内容参考《大米和小米》《南方人物周刊》等媒体报道）