硬汉的软糖罹患孤独症的孩子常被称为“星星的孩子”,形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。

　　根据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中,0-14岁儿童约有300万-500万人。

　　在某些影视作品中,孤独症人士呈现出超乎常人的智力水平或是艺术天赋。回归到现实,社交障碍、语言功能发育迟缓、重复刻板行为、无法与他人正常交流,才是大多数孤独症人士的常态。他们的教育、就业情况艰难,难以融入社会。

　　从“孤独”走向“融合”,他们需要经过多少努力和尝试,才能有所突破?今年的4月2日晚上,在广州有广州塔等9座商业建筑为孤独症孩子点亮蓝灯,“连接孤独星球,创造多样宇宙”的公益倡导标语也在广州越秀国际金融中心楼身滚动展示。在广州,孤独症日前后还有两位公益真探前往了广东省三棵柚公益基金会,参与了机构活动,和孤独症孩子深入交流。

　　广东省三棵柚公益基金会是以通过开展慈善活动,扶贫济困、安老助残、资助紧急灾害,促进社会和谐,感恩、回馈社会的慈善组织,致力为孤独症谱系障碍为主的心智障碍群体以及困境老人困境病人群体提供帮扶救助。

　　“点亮星空计划”旨在以孤独症谱系障碍为主的心智障碍群体为服务对象,为全国心智障碍领域机构提供资金支持、项目运营技术赋能等,有效促进心智障碍领域NGO连接和共生,带动更多爱心企事业和社会公众关注心智障碍群体。

　　对于孤独症,我了解的并不多,只是从网上大致知道一二。在我还没参与活动之前,我并不清楚这些“星星的孩子”究竟是什么样子,也不知道他们的生活状态如何,更谈不上看到他们的家庭面对着何种困境。

　　当我跟着广东省三棵柚公益基金会(以下简称“三棵柚”)的团队走进荔湾区小天使康复中心,眼前稍显简陋的场地告诉我,这里的工作并不容易。事实也是如此——这里不仅需要更多专业的设备与器具,而且师资队伍略显单薄,由此可以看出孤独症孩子得到的关注与支持确实还很有限。

　　当我们和几位“星星孩子”的家长聊天时,有一个孩子突然跑过来,喊着要妈妈抱,这让那位家长感到很惊喜。她告诉我们,孩子之前并不会表达情绪,但现在已经学会了,她特别开心。

　　也许对其他人来说这样的表达太常见了,但对于孤独症孩子的家长来说,孩子的每一个细微的变化,都是一种进步,也是一种希望。面对突如其来的确诊,很多人一开始并不能完全接受现实,有的家长甚至陷入严重的焦虑当中。但骨肉相连,他们当中很多人还是选择了勇敢面对。因为要照顾孩子,有的家长辞去工作,没有了收入来源,与此同时,为了给孩子治疗,他们还要支付长期的康复治疗费用,经济状况一落千丈,个中苦楚可想而知。尽管如此,他们没有放弃,因为他们相信,自己的孩子终会变好。所以,哪怕是孩子用了一年的时间才学会写出一个阿拉伯数字,哪怕孩子现在还不会喊一声“爸爸”“妈妈”,但他们都愿意继续守护、坚持,努力帮助孩子康复。

　　幸运的是,在三棵柚的支持下,小天使康复中心的条件逐步改善,得到了越来越多人的关注。在张荣花院长(机构创始人)和机构老师的细心照顾下,孩子们的家长也越来越有信心,孩子们也取得了一些长足的进步,有不少孩子经过一段时间的康复训练之后,能够去到普校进行融合。

　　在探访以前,广州的雨季已经来临,绵绵春雨持续下了一周,依然没有停歇的迹象。幸好,公益节开幕当天,雨没有下得太大,启动仪式如期举行。

　　会场一侧,一群“心青年”冒雨搭起帐篷,纷飞的雨雾打湿了他们稚嫩的脸庞,但并不妨碍他们向过往的路人展示笑容。据了解,这是一次由几家爱心机构共同组织的义卖活动,义卖的产品都是“心青年”亲手制作的。一个叫小宇的“心青年”向我展示了他亲手制作的糕点,以及他自己设计的环保袋。虽然他的表达略显局促,但笑容中可以看得出他相当满意自己的作品。

　　带队的广州市心友心智障碍者服务协会的老师告诉我:“这些孩子都是孤独症患者,年龄从十几岁到二十几岁。在协会老师和志愿者的帮助下,很多孩子已经能够生活自理,也掌握了一些技能,有基本的保障,未来走向社会。这一次义卖活动,不仅是响应和参加三棵柚组织的公益活动,更希望让他们与社会公众接触,减少社交恐惧,增强融入社会的自信。”

　　在活动的现场,我还遇到了三棵柚支持的广州市越秀区展翔社会工作服务中心的李老师,他带着一群“心青年”在摆摊义卖,时不时向路人喊着口号,“走出去、伸出手、传递爱”。他们义卖的物品是钻石画,除了陈列的作品之外,还有“心青年”现场即时创作的作品。一颗颗五彩缤纷的珠子,在他们的手里慢慢变成一幅幅美轮美奂的作品。据李老师介绍,普通人花2-3个小时就可以完成这样的作品,但对“心青年”来说,常常要花费上十几个小时。作品完成时,就是孩子们最快乐的时候。如果作品能够在义卖上得到认可,这更是对孩子们极大的鼓励。

　　期间,问及李老师为什么从事这份工作,李老师告诉我:“公益,总得有人来做。我今天能做,所以我就做了,而不是说要等条件成熟了才去做。这一做,从兼职到全职,不知不觉就是7年多。”7年多的时间里,他们通过设立“心青年”职前培训、就业辅导、青少年朋辈俱乐部、融合乐队、手工艺作坊等方式,帮助心智障碍青年提升社会适应能力,学习工作技能,也帮助不少孤独症孩子走向社会,成就尊严、独立、自由的个体愿望。

　　公益节当天,数百名公益星使按照预定的时间来到主会场,人群站满广场,场面蔚为壮观,让我异常惊讶。当我询问身边的公益星使为什么参加这样的活动,他们的回答几乎一样,那就是:做可以帮助别人的事,我愿意。

　　这些公益星使和机构老师们的话都很朴实,我知道这都是他们内心的真实表达。我们都知道,做公益不难,但坚持做公益很难。然而,并不是因为难,就没有人愿意去做。所以,不仅是三棵柚,也包括心友心智、展翔中心的老师,以及雨中的公益星使,他们的努力与付出,都让我心生敬佩。

　　当看到许许多多公益星使从四面八方赶来活动现场时,三棵柚发起人凌远强先生线年三棵柚公益节开幕活动在春雨进行,这代表了10多年来我们风雨无阻的决心,寓意着三棵柚这棵树在社会各界的帮助及每一位星使的努力浇灌下,第二个10年必将更茁壮成长。希望三棵柚公益基金会也能像春雨润物细无声那样继续帮助到更多星星的孩子。”

　　2023年,是三棵柚成立的第一个十年。十年来,他们通过各类公益项目和公益活动,总共为超过15万人提供了公益支持。当然,公益事业的发展也离不开知名企业和更多的社会组织和机构、爱心人士的支持。

　　但是,受制于资源和条件,现实中像恒畅、芝芝、道宇这样能够改变自己并成功融入社会的是少数,在全国各地特别是边远地区仍然有很多“星星的孩子”需要我们给予关注和关爱。这一点,既是“星爸”又是协会创始人的华哥有自己的看法。

　　华哥也是一位“星星孩子”的父亲,尽管经历过孩子康复路上的多次失败,但他依然展现出一副乐观自信的样子。在照顾自己的孩子之余,他牵头发起了特奥计划并得到了三棵柚的支持。2022年,他的特奥运动员代表广州市参加全省残运会特奥项目比赛,也获得了不俗的成绩。

　　对于这个特殊的群体,华哥是这样说的:能够获得荣誉的孩子,其实都付出了超过别人更多倍的努力才得到的,但特奥计划的目的并不是为了成绩,而是希望通过这种方式让更多的孩子参与到体育运动中。因为体育运动可以让人释放不良情绪,减轻压力,变得乐观和自信。我们也要明白,那些康复成功,走向社会的孩子,他们是幸运的,但他们或许就只是那3%的比例。因为个体的不同,他们的成功不可复制。所以,我们更应该关注那剩下的97%的孩子,让社会给予他们更多关注和支持。

　　很感谢三棵柚提供给我这次探访的机会,让我可以走近孤独症这个特殊群体。我会记得小天使康复中心那群做游戏的孩子,也会记得罗马广场阶梯旁边那个淋着雨欢快跳舞的女孩,更不会忘记在暨南大学教室里与志愿者们搭讪时那个满脸乐呵呵的“369”。正是在他们身上,我看到了沐浴着爱顽强生长的力量。

　　对孤独症群体的帮助与支持也许只是三棵柚众多公益项目中的一个,但在活动中我真切感受到他们在践行着自己的承诺。在钦佩他们之余,我想,仅仅依靠三棵柚是远远不够的,我们还需要更多的社会力量一起参与,一起关注,并给予这个群体和他们的家庭给予更多的理解、宽容、接纳与支持。

　　透过教室门上的玻璃,我们看到一位位特教老师对星星孩子们做着针对性的训练教学,我们也作为志愿者亲自体验了特教老师为星星孩子组织的互动游戏。“合作运纸”“爆米花”等小游戏富有趣味性,让孩子们活动起来,增加了他们与特教老师的交流与互动,鼓舞他们的积极性,锻炼他们的交流能力。

　　活动后我们一同坐下来,听家长们分享康复故事,从开始时不知所措的痛苦与无助,到得到各界帮助与小天使基地的教学训练后对未来的清晰与鉴定,我彷佛也经历了那一切的苦难与欢愉:

　　就算家长们已度过这一切,但讲述过往的经历时仍止不住哽咽,但他们看向我镜头,依然有坚定的清澈的目光。这从另一方面证实,如小天使康复训练中心般的康复机构具有不可忽视的作用,他们根据专业所长进行科学判断,为“星星孩子”提供正确的引导教学,为家长提供经济与精神上的支持。

　　正如三棵柚负责人花姐所说:“这个群体是这个世界上最难的群体。”因此,星星孩子们需要社会更广泛的关注与更大力的支持。巧合的是,在真探之行前几个小时,张杰音乐教室刚刚在小天使中心正式设立,张杰本人也来到小天使基地贡献自己的力量。

　　上午九点的二沙岛体育公园满是生气。集合、列队、喊口号、齐步前往乒乓球场,星星孩子们都完成得非常好。这也是阳光融合特奥项目的亮点之一——专项培养对运动感兴趣、有运动特长的星星孩子。阳光特奥的教学不追求以成绩论、唯金牌论,而更多地注重参与,注重过程。“星星孩子群体地做一个运动,不是要他做得多好,是要参与”,阳光特奥的教练说。

　　“让更多的星星孩子和家长参与进来,让他们通过这个项目获得自己的欢乐,提升自己的认知,改善肢体协调能力,这就是特奥的精神和意义所在。”

　　乒乓球的击打声震撼有力,像是星星孩子们踮着脚、握着拳,眼神坚定,从不停歇地叩着一扇扇命运曾关上的门。

　　目前,阳光特奥融合项目已经颇有成就,在残奥会、广州马拉松赛上均有优异成绩,但在项目经费上仍需要更多支持。

　　在暨海星彩志愿队的组织下,展翔社工的星星孩子们走进暨南大学,感受大学氛围,并在活动室进行了“快乐融合,与你同行”校园融合团康主题活动。

　　“彩旗飘飘飘”增强了孩子们的凝聚力,“爱环环相扣”传达了孤独症群体与外界的爱紧密链接,“甩掉便利贴”让心青年们甩掉标签,不再被定义……可以看出展翔社工对活动的安排、内核的思考仍秉持着一贯走心、深刻、有意义的风格。

　　我没有意想到的是展翔社工安排了同行的家长们做专业的“家长喘息”心理疏导活动,让家长们感受到支持与关怀,放松压力,坚持下去。

　　当象征亲子连接的蓝色丝巾被星星孩子系于爸爸妈妈的手腕、星星孩子们种于父母手心的康乃馨盛放,我看到有位母亲难以自禁,泪如雨下,与展翔老师拥抱良久。丝巾坠坠,一片喧嚣,老师拥着家长,轻拍她的后背:“我相信他会走出一条属于他自己的道路。”

　　这次活动足以展现出展翔社工对星星孩子和家长们的用心、认真、负责,给予他们支持与帮助。十多年过去,紫红色的工作服颜色褪了又褪,“走出去,伸出手,传递爱”的宗旨却从未改变,猴子哥哥带着展翔的老师们在路上一刻不停,尽全力为星星孩子们搏一个更有希望的未来。

　　星星童趣艺术课堂专注于特色教学。“艺术+疗愈”的教学路线温馨又独特。课堂负责人、错觉艺术家万以琚说:“我发现一些小孩子对艺术很有追求,我们就想,能不能用艺术做引子?”星星童趣艺术课堂就此诞生了。

　　“艺术其实是一个很好的交流的桥梁”,对于一些星星孩子来说,艺术创作在某种程度上更符合他们独特的情感表达方式。基于此,课堂老师们秉持寓教于乐的基调,与孩子们想法同频,在教学中先融入,再引领,带着星星孩子们走上艺术成长之路。

　　活动结束后我和参加本次活动的两位学生志愿者进行了简单的交流,了解到艺术课堂招募志愿者的方式与流程,并借个人的大学志协工作和志愿服务经验对负责老师提出了关于高校志愿者招募的一些建议。

　　得益于社会各界越来越多地关注“星星孩子”,孩子们得到了很多人的帮助,但更多的“星星孩子”仍生活在艰辛之中,这是尚未改变的事实。

　　小天使康复训练中心的负责人对花姐说:“你们的一对一帮扶项目是最最不能停的。”——她所说的帮扶项目,只是每个星星孩子每月几百元的康复补贴,但对于“星星孩子”家庭来说,是一份不可或缺的助力。

　　除此之外,那些曾被我们长期忽视的“星星孩子”的家长们,他们所面临的精神压力也极为严重——这么多年,他们究竟是怎么度过的?一头扛着经济的压力,一头承担着失望的积累,扁担沉重而锋利,康复之路无助且遥遥无期。大家都是这片土地上最为普通不过的人,要多直的脊梁才会抵得住如此这般的重担加身?

　　2020年10月22日,我第一次走进展翔;2021年3月17日,我第一次质疑“感同身受”的定义,突然想不通志愿服务的线日,我第一次做长期志愿者,整整一周都呆在展翔,在心青年身后寸步不离;2022年1月16日我再也忍不住,借对猴子哥哥的采访之口发出久藏于心的诘问——展翔和我们的意义是什么?志愿活动的意义是什么?我们这样简单做做游戏、讲讲知识的一次次短暂的走马观花,真的帮到“星星孩子”了吗?作为志愿者,我们真的帮到“星星孩子”了吗?

　　三棵柚第四届公益节活动于2023年3月31日启动,33顶帐篷亮着微光,像孤独症孩子们内心的孤岛;数位家长、特教老师从不同的维度讲述星星孩子的故事;项目“点亮星空计划”得到来自平安银行的三十万元捐赠支持;所有星星孩子的画作都被爱心人士在公益拍卖中拍下;近100家爱心企业、机构同时开启点亮星空活动,帮助、支持、点亮星星孩子。

　　活动现场灯光闪烁,水雾朦胧,雨下了一场又一场,花姐哽咽了一遍又一遍,最后她坚定地承诺:“我们一定会用好每一分钱,我们一定不会辜负大家的爱”。

　　作为腾讯公益的公益真探,我听着活动上一个又一个关于“星星孩子”的故事,故事很长,但最后总有爱走进结局。三天的探访里,无数的“星星孩子”同老师微笑,向我们问好,他们在白纸上作画,在空地上打滚,兴奋地在义卖中招揽顾客,追逐气球和雨滴,累了就依偎着妈妈,拥进老师的怀抱。与此同时,我的镜头记录了每一位机构的负责人、老师和教练,焦距变长,画面放大,他们正直善良的一切都无比清晰。

　　那天晚上水博苑的雨水下个不停,我举着相机,头发全湿,眼镜上泛着水珠点点。空气中浸满了水,像苦难的命运一般湿漉漉地沉重不堪。但逢星星落座,钢琴声起,手语翻飞成舞,处处亮起微光,所有的所有都入了那幅名为《青青园中葵》的画,画里的一切生机化为翠绿的浪,向日葵执拗地向着阳。

　　对孤独症为主的心智障碍群体的帮助,并非一次两次的关爱,他们存在着伴随终生的发展障碍,需要我们持续的支持!

　　举办公益真探活动,是一次让普通公众走近星星孩子的尝试,我们希望拉近与星星的距离,希望全社会共同营造一个温暖有爱的大家,希望在这个大家里,星星孩子以及星星家庭,能够感受平等与共融,希望这种支持,不止于孤独症日!